社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會

90年8月26日在罕見疾病基金會與多位小兒遺傳科的醫師的輔導協助下，25個不同年齡、外觀特徵相似的小胖威利病友與家庭相聚一起，組成「小胖威利病友聯誼會」，經過近四年的運作交流，病友數增加為70多個。為提供病友及其家庭更好的支持力量，協助病患開拓未來人生，在罕見疾病基金會、醫師的協助輔導下，94年6月19日正式成立「小胖威利病友關懷協會」，至103年1月底本會服務病友家庭數為166人。會員及理監事涵蓋醫師等專業人員。 小胖威利家長正處於肩挑經濟、承上啟下的責任，加上病童健康管理衍生的社會誤解、情緒風暴等多重壓力，而導致家庭崩潰、病患健康惡化。本會先期以「關懷病童健康發展、提昇病家支持資源系統」為主，持續努力希望建置「成年病患工作坊」與「成年病患家園」。