罕見疾病

財團法人罕見疾病基金會 本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨，並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。 單位名稱 財團法人罕見疾病基金會 地址 台北市10450台北市中山區長春路20號6樓 電話 02-25210717    分機 113

社團法人台灣結節硬化症協會 1.促使各醫院、診所醫師儘早發現結節硬化症患者 2.增進結節硬化症病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷 3.協助結節硬化症患者獲得妥善醫療、復健及治療藥品 4.促使社會大眾對結節硬化症之了解與認識 5.促進結節硬化症醫學研究 6.與其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業權益及社會福利之法案制訂 單位名稱 社團法人台灣結節硬化症協會 地址 台北市中正區衡陽路路6號8樓之7 電話 02-23318852 傳真 02-23317781 網址 http://www.ttsc.org.tw

忙碌的2012年即將接近尾聲，相信您已經開始期待2013年有更美好的未來。面對全新的挑戰與計畫，一本實用又兼具公益的年曆書，將陪伴你有一個好的開始。     「罕見事。生活記」2013年曆書在眾人殷切期盼下熱烈上市～本次年曆書十分榮幸邀請本會優秀傑出肌肉萎縮症病友----鄭鈴小姐（知名繪畫家，著有多本繪本，於2012年出版《坐輪椅也要旅行》一書)，跨刀協助封面創作與內頁元素的設計。而2013年曆書主題為「來唱一首歌」～要成為一首好聽的歌，除了主唱的好聲音，還需要伴奏的陪襯，這就像妳我的生活中，需要許多朋友陪伴協助，才能呈現美好精彩。而罕病的朋友也正因為有大家的支持鼓勵，他們才能有正向積極的人生。        延續往年精美實用、方便的特色，一樣是精美小冊子的設計。至於年曆書內頁同樣是以罕病病友的畫作為插圖，每一幅畫都傳達著病友們的美麗夢想及生命力，不論是自己使用或作為節慶賀禮都非常適合。至於所有本會服務的螢火蟲家族成員們（將近4,000位的罕病病友），沿襲往例我們將於近期內寄送一本給您，作為年終的祝福賀禮。        期盼您與我們一同將這本年曆書推薦給您的親朋好友，共同為罕病病友編織夢想的勇氣與毅力加油！請各位踴躍支持購…