財團法人罕見疾病基金會

本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨，並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。