病友

90年8月26日在罕見疾病基金會與多位小兒遺傳科的醫師的輔導協助下，25個不同年齡、外觀特徵相似的小胖威利病友與家庭相聚一起，組成「小胖威利病友聯誼會」，經過近四年的運作交流，病友數增加為70多個。為提供病友及其家庭更好的支持力量，協助病患開拓未來人生，在罕見疾病基金會、醫師的協助輔導下，94年6月19日正式成立「小胖威利病友關懷協會」，至103年1月底本會服務病友家庭數為166人。會員及理監事涵蓋醫師等專業人員。 小胖威利家長正處於肩挑經濟、承上啟下的責任，加上病童健康管理衍生的社會誤解、情緒風暴等多重壓力，而導致家庭崩潰、病患健康惡化。本會先期以「關懷病童健康發展、提昇病家支持資源系統」為主，持續努力希望建置「成年病患工作坊」與「成年病患家園」。     地址 台北市大安區仁愛路三段7-3號3F 電話 02-27780996    分機 14  

肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病，類型有很多種，其中以裘馨型為最常見也最嚴重，平均壽命約20歲。民眾對此症非常陌生，目前的醫學也是愛莫能助，病友及家屬所需面對的不只是疾病的折磨，還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。 因此為了讓社會大眾對肌萎症有更正確的認識，並連結肌萎症病友家庭互相支持，一群熱心的病友及其家屬在高醫醫療群協助下，在民國85年2月11日於高雄成立本會。並在中華社會福利聯合勸募協會於87年至91年協導下成長，培養專業服務及建構制度，使業務穩定發展，後續更分別於台北、台中設立辦事處，加強全國病友的聯繫與服務。 本會以保障病友的福利權益為宗旨，提供病友家庭互動聯結、支持與鼓勵，並提供相關資訊；集合病友家屬及社會資源，藉由團體與社會的力量，協助病友及家屬解決醫療、就學、生活上的困難，提昇病友的生活品質。 主要服務 ‧個案家庭訪視與扶助 ‧病友經驗交流與親子成長活動 ‧入學轉銜服務 ‧校園宣導 ‧志工服務 ‧權益倡導 ‧基因篩檢宣導 ‧發行會刊 ‧諮詢服務 社團法人中華民國肌萎縮症病友協會 地址 807 高雄市三民區九如一路58號3F-3 電話 07-3801000 傳真 07-3800231 E-mail：tmda@mda.org.tw 網址 http://ww…