肌萎縮症

肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病，類型有很多種，其中以裘馨型為最常見也最嚴重，平均壽命約20歲。民眾對此症非常陌生，目前的醫學也是愛莫能助，病友及家屬所需面對的不只是疾病的折磨，還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。 因此為了讓社會大眾對肌萎症有更正確的認識，並連結肌萎症病友家庭互相支持，一群熱心的病友及其家屬在高醫醫療群協助下，在民國85年2月11日於高雄成立本會。並在中華社會福利聯合勸募協會於87年至91年協導下成長，培養專業服務及建構制度，使業務穩定發展，後續更分別於台北、台中設立辦事處，加強全國病友的聯繫與服務。 本會以保障病友的福利權益為宗旨，提供病友家庭互動聯結、支持與鼓勵，並提供相關資訊；集合病友家屬及社會資源，藉由團體與社會的力量，協助病友及家屬解決醫療、就學、生活上的困難，提昇病友的生活品質。 主要服務 ‧個案家庭訪視與扶助 ‧病友經驗交流與親子成長活動 ‧入學轉銜服務 ‧校園宣導 ‧志工服務 ‧權益倡導 ‧基因篩檢宣導 ‧發行會刊 ‧諮詢服務 社團法人中華民國肌萎縮症病友協會 地址 807 高雄市三民區九如一路58號3F-3 電話 07-3801000 傳真 07-3800231 E-mail：tmda@mda.org.tw 網址 http://ww…